کودکم به روماتیسم مبتلا شده!چه کنم؟

بیماری روماتیسم در کودکان در واقع مجموعه ای از بیماری هایی است که بخاطر بروز علائم مشابه تحت یک نام قرار گرفته اند. این بیماری می تواند در هر سنی شروع شود ولی اغلب قبل از سن ۵ سالگی شایع تر است

بیماری روماتیسم در کودکان در واقع مجموعه ای از بیماری هایی است که بخاطر بروز علائم مشابه تحت یک نام قرار گرفته اند. این بیماری می تواند در هر سنی شروع شود ولی اغلب قبل از سن ۵ سالگی شایع تر است و هر دو گروه دختران و پسران را تحت تاثیر قرار می دهد.
مراقبت از یک کودک مبتلا به بیماری روماتیسم آنهم بطور مداوم برای خانواده قطعا مشکلات و سختی هایی را به دنبال خواهد داشت. کودک شما احتمالا در مسیر بزرگتر شدن دچار مشکلات عاطفی و افسردگی خواهد شد، چرا که همانند کودکان هم سن و سال خود نمی تواند هر کاری را انجام دهد. کنار آمدن با فراز و نشیب های بیماری کودکتان و مسائلی چون قرارهای ملاقات در بیمارستان، تمرینات ورزشی روزانه، مشکلات مدرسه و مسائل مالی میتواند در اطرافیان حس ناامیدی و خستگی را ایجاد کند. درحالیکه برادرها و خواهرها می توانند بسیار حامی باشند، اما ممکن است آنها احساس کنند نسبت به دیگر خواهر و برادرها توجه کمتری به آنها می شود. از طریق همفکری و صحبت با تیم مراقبت پزشکی کودکتان، گروه های حامی و خانواده هایی که در شرایط مشابه شما هستند می توانید کمک بگیرید.

بیشتر بخوانید: آشنایی با بیماری تب روماتیسمی، علل بروز و مراحل درمان

من چه کاری می توانم انجام دهم؟

سعی کنید نقش مثبت داشته باشید. کودکتان را تشویق کنید تا به چشم یک بیمار به خودش نگاه نکند. بیماری روماتیسم در کودکان و نوجوانان می تواند غیر قابل پیش بینی باشد. بنابراین برای تفریح و سرگرمی کودک و خانواده برنامه ای را طرح ریزی کنید که به آسانی قابل تغییر باشد.
بسیار مهم است که برای خودتان، همسرتان و دیگر فرزندان خانواده هم زمانی را اختصاص دهید و از توجه به دیگران غافل نمانید. همراه شدن اعضای خانواده با کودکتان در تمرینات ورزشی روزانه، باعث خنده و شادی همه می شود.

چه افراد دیگری می توانند کمک کنند؟

تیم بیمارستانی کودک شما می تواند علاوه بر درمان های دارویی به خانواده کمک کند تا با تمام جنبه های بیماری کودکتان کنار بیاید. علاوه بر افرادی که گفتیم باید در درمان کودکتان از آنها کمک بگیرید، افراد زیر نیز می توانند سهم بسزایی در پیشرفت درمان داشته باشند:
- یک روانشناس که می تواند با صحبت درمورد نگرانی های شما به شما کمک کند.
- یک مددکار اجتماعی که با روشهای عملی مثل پشتیبانی و مشاوره والدین می تواند کمک کند.
اگر بیماری JIA به تازگی در کودک شما تشخیص داده شده، می توانید با خانواده هایی که مدتهاست با این بیماری درگیرند صحبت کرده و از تجربیات آنها استفاده کنید. همچنین می توانید از کمک همسایه ها و یا دوستان و اقوام استفاده کنید، آنها می توانند در نگهداری کودکتان به شما کمک کنند و یا با ترتیب دادن سفرهای تفریحی یک روزه از لحاظ روحی لحظات شادی را برای فرزند بیمارتان و خانواده فراهم کنند.
به یاد داشته باشید: کمک دیگران به این معنا نیست که شما در نگهداری از کودکتان ناتوانید، بلکه نشانه این است که آنها شما را دوست دارند و می خواهند در کنار شما باشند.

چطور کودکم با مدرسه کنار بیاید؟

اکثر کودکان و جوانان مبتلا به روماتیسم در مدارس عادی با موفقیت مشغول تحصیل هستند. بهره گیری از درمان های بهتر به این معناست که فقط تعداد کمی از کودکان مبتلا به روماتیسم – کودکان با روماتیسم حاد و مشکلات شدید – لازم است در مدارس خاص تحصیل کنند. تیم پزشکی کودک شما باید با مسئولین مدرسه صحبت کند تا به معلمین در شناخت این بیماری و نیازهایش کمک کنند، چرا که ممکن است کودک شما بخاطر بیماری و یا قرار ملاقات با پزشک معالج نتواند به مدرسه برود، بنابراین باید مسئولین مدرسه نهایت کمک و همکاری را با شما داشته باشند.

سن نوجوانی

رسیدن به سن نوجوانی برای هر فردی و البته خانواده بیمار نگرانی های خاص خود را دارد و کنار آمدن با بیماری روماتیسم این چالش ها را چند برابر می کند. تیم روماتولوژیست کودکتان در برخورد با هر مشکلی که ممکن است با آن روبرو شوید به شما راهکارهای مناسبی ارائه خواهند کرد.

مسائل و مشکلات مربوط به بدن

آرتروز می تواند رشد مفاصل را تحت تاثیر قرار دهد و برخی از داروها نیز دارای اثرات جانبی هستند. روماتیسم شدید و داروهای استروئیدی می تواند سن بلوغ را در کودکان تا چند سال به تاخیر بیندازد و این باعث می شود افراد جوان در برخورد با هم سن و سالان خود احساس تفاوت و در نتیجه اضطراب کنند.

من چه کاری می توانم انجام دهم؟

از آنجا که بسیاری از نوجوانان به ظاهر و تناسب اندام خود اهمیت می دهند و دوست دارند شبیه دوستانشان باشند به تاخیر افتادن سن بلوغ می تواند باعث بروز اضطراب و افسردگی در آنها شود. بنابراین آنها به افزایش اعتماد و اطمینان به نفس نیاز دارند.

مشکلات فیزیکی

بعضی افراد جوان مبتلا به روماتیسم دارای مشکلات فیزیکی هستند که آنها را در انجام فعالیت های روزمره محدود می کند. مثلا وقتی با دوستان خود برای خرید بیرون می روند نمی توانند پا به پای آنها همراه باشند و یا از اینکه برای جابجایی در طبقات به آسانسور نیاز دارند خجالت زده و شرمنده شوند.

من چه کاری می توانم انجام دهم؟

به کودکتان کمک کنید تا خودش را با فعالیت های اجتماعی تطبیق دهد و راه حلی مناسب برای آن پیدا کند. به کودکتان پیشنهاد کنید بطور واضح درمورد مشکلاتش با دوستانش صحبت کند، بطوریکه برنامه ریزیهای تفریحی با در نظر گرفتن شرایط او طرح ریزی شود. به آنها پیشنهاد کنید با وسایل حمل و نقل عمومی مسافرت کنند تا از لحاظ استفاده از آسانسور و پله برقی مشکلی نداشته باشند.

سیگار، الکل و مواد مخدر غیر قانونی

اکثر جوانان درحالیکه به سن نوجوانی وارد می شوند با این مواد مواجه می گردند. دوری کردن از این مواد برای نوجوانی که سعی می کند همانند دوستانش باشد بسیار سخت است. جوانان و نوجوانان مبتلا به روماتیسم باید آگاه باشند که این مواد وضعیت جسمانی و درمان دارویی آنها را تحت تاثیر قرار خواهد داد.

من چه کاری می توانم انجام دهم؟

بهتر است با آنها صادق باشید و از خطرات زیر پا گذاشتن قانون با آنها صحبت کنید، ضمن اینکه لازم است فرزند خود را از خطر استفاده همزمان از داروهای روماتیسمی و بعنوان مثال الکل آگاه کنید. مثلا نوشیدن الکل زیاد و استفاده همزمان از داروی متوترکسات باعث آسیب به کبد می شود. چنانچه در باره خطرات هر یک از موارد ذکر شده سوالی داشتید می توانید با تیم پزشکی فرزندتان مشورت کنید.

کنترل درمان کودک

بسیار مهم است که کودکتان در درمان خودش سهیم باشد. هرچه استقلال آنها کمتر شود، ممکن است اشتیاقشان برای انجام تمرینات ورزشی و یا درمانهای دارویی کمتر شود. مطمئن شوید که آنها درمان را دنبال کرده و به درستی انجام میدهند. در فرآیند تصمیم گیری آنها را شرکت دهید، مثلا آنها را تشویق کنید تا سوالاتشان را مطرح کنند و اطمینان حاصل کنید آنها دلیل مصرف داروها و خطر توقف مصرف آنها را به درستی درک کرده اند.
ورود به سن نوجوانی و سپس جوانی و درواقع بزرگ شدن کودکتان به این معناست که محور مراقبت ها از مرکزیت شما خارج شده و کم کم به فرزندتان منتقل می شود. او باید به تدریج خودش در قرار ملاقات با پزشک معالج حاضر شود و همچنین مراقبت های دارویی بر عهده خودش خواهد بود. این حرکت به سمت استقلال باید به تدریج صورت گیرد و شروع آن از سن ۱۲-۱۱ سالگی است. به یاد داشته باشید کلینیک های روماتولوژی مکان های امنی برای شروع تمرینات برقراری ارتباط و مهارت های حل مساله است و البته اینها برای آینده کاری و بزرگسالی او نیز سودمند خواهد بود.
بعنوان پدر و مادری که سالها از کودک خود مراقبت کرده و در کنار او بوده، بسیار سخت است که از فرزند خود جدا شود. مساله ای که پذیرفتن آن برای اکثر والدین سخت است این است که به فرزند خود اجازه دهند زمان هایی را با تیم روماتولوژیست خود تنها سپری کنند. شما باید بپذیرید که آنها هم حقایق محرمانه ای دارند و متخصصان مراقبت های بهداشتی فقط زمانی می توانند آن را برملا کنند که فرزند شما یا شخص دیگری در خطر آسیب جدی باشد./