چگونه از فرد مبتلا به لوپوس حمایت روحی کنیم؟

اگر یکی از عزیزانتان لوپوس داشته باشد، شما احتمالا تحت تاثیر بیماری او قرار خواهید گرفت. آن شخص می تواند همسر شما،والدین شما، بچه شما یا دوست نزدیک شما باشد،

اگر یکی از عزیزانتان لوپوس داشته باشد، شما احتمالا تحت تاثیر بیماری او قرار خواهید گرفت. آن شخص می تواند همسر شما،والدین شما، بچه شما یا دوست نزدیک شما باشد، در هر صورت شانس اینکه لوپوس رابطه شما با آنها را تحت تاثیر قرار دهد یکسان است.در موارد زیادی شما ممکن است به علایم آن پی نبرید. شما یک نفر را که سالم و خوب به نظر می رسیده است را دوست داشتید و روز بعد متوجه می شوید که قادر نیست از تخت خواب بیرون بیاید. در بعضی موارد، لوپوس می تواند در نقش مقرر شده شما تغییراتی را ایجادکند. این بیماری می تواند باعث احساس شرم در خانواده و دیگر روابط شخصی شود.
ولی مهم است که به یاد داشته باشید: لوپوس برای فرد مبتلا نا امید کننده است. در این مقاله 7 راهکار در ارتباط با بیماری لوپوس و چگونگی حمایت از شخص مبتلا به آن را ارایه می دهیم.

1-به طور کاملا باز درباره لوپوس و تاثیر آن صحبت کنید

به گفته روانشناسان، ارتباط باز و صادقانه بهترین ابزاری است که شما می توانید در مستحکم نگه داشتن روابط خود استفاده کنید. اما وقتی کسی یک بیماری مزمنی دارد، افراد غالبا درباره آن بیماری صحبت نمی کنند. آنها ممکن است از گفتن یک چیز اشتباه یا صدمه رساندن به احساسات دیگران ترس داشته باشند.
پرهیز از بحث درباره لوپوس یا احساسات شما نسبت به آن میتواند باعث آسیب شما شود. بسیار مهم است که توانایی به اشتراک گذاشتن احساساتتان را داشته باشید. و همچنین برای فرد مبتلا به لوپوس مهم است که صادقانه درباره احساسات و نیازهای خود صحبت کند.
به اشتراک گذاشتن احساسات همیشه آسان نیست، به خصوص اگر شما احساس درد یا عصبانیت کنید. ولی مهم است که بدانیم که هر واکنش احساسی که شما به بیماری دارید چه ترس، کلافگی یا عصبانیت باشد کاملا طبیعی است. سعی کنید راههایی را برای به اشتراک گذاشتن این احساسات به صورت باز با کسی که دوستش دارید پیدا کنید و به او هم اجازه دهید که سهیم شود.
اگر شما نیاز به کمک برای شروع کردن یک مکالمه یا صحبت درباره احساسات سخت دارید، یک درمانگر خانواده ممکن است بتواند شما را کمک کند. درمانگر خانواده می تواند اطمینان دهد که صدای شما شنیده می شود و به ارتقای احساس بخشندگی و صداقت در روابط کمک کند.

2-لوپوس را یک بیماری بدانید

درباره لوپوس و علایمش هر چقدر که می توانید اطلاعات کسب کنید. این به شما کمک خواهد کرد که چیزی را که عزیزتان دارد به سمت آن می رود بهتر درک کنید.درک لوپوس برای دیگران می تواند سخت باشد. برای اینکه علایم می توانند خیلی متنوع باشند. ولی هرچقدر شما درباره لوپوس بدانید، می توانید همدردی بیشتری با عزیزتان داشته باشید.
از پزشک معالجش بخواهید که موارد خواندنی را به شما توصیه کند. یا از او منابع قابل اتکای آنلاین را بخواهید. حتی می توانید به عزیزتان پیشنهاد همراهی کردن تا مطب پزشک را بدهید.

3-تغییرات مربوط به لوپوس را بپذیرید

افراد مبتلا به لوپوس ممکن است با تغییرات زیادی در زندگی مواجه شوند. آنها ممکن است قادر به انجام فعالیت ها و وظایفی که قبلا انجام می دادند نباشند. بسته به نوع رابطه شما با آنها، این وظایف ممکن است به سمت شما سوق پیدا کند.
نقش ها در روابط شما ممکن است تغییر کند و شما باید برای آن آماده شوید. اگر دوست شما معمولا همه کارهای خانه یا نگهداری از فرزندان یا کسب درآمد برای خانواده را انجام می داده است، ممکن است این مسوولیت ها به دوش شما بیفتد.
تغییر می تواند سخت باشد، به خصوص هنگامی که بر روابط شخصی شما تاثیر می گذارد. ولی قبول تغییرات مربوط به لوپوس می تواند به شما کمک کند تا رو به جلو حرکت کنید.
دکتر میناکشی جولی،رییس کلینیک راش لوپوس و استاد پزشکی و پزشکی رفتاری در دانشگاه راش می گوید:من به بیماران و نزدیکان آنها می گویم که شما باید به چیزی که بوده و می توانسته بوده باشد اجازه دهید که برود تا از چیزی که هست و هنوز می تواند باشد لذت ببرید. اگر یکبار برای همیشه این موضوع را بپذیرید، زندگی با لوپوس برایتان خیلی آسان تر خواهد شد.

4-از عزیزتان در مورد چیزی که نیاز دارد سوال کنید

اگر شما دوست دارید به روشی به عزیزتان کمک کنید ولی مطمین نیستید که به چه چیزی نیاز دارد از او سوال کنید. ممکن است ساده به نظر برسد ولی افراد زیادی تصور می کنند که آنها چیزی را که دیگری نیاز دارند می دانند، بنابراین آنها حتی زحمت سوال پرسیدن را هم به خود نمی دهند. لوپوس تنوع زیادی دارد، بنابر این چیزی را که امروز فرد مبتلا نیاز دارد ممکن است با روز بعد متفاوت باشد. تنها راهی که شما این نیاز را به طور قطع خواهید فهمید، پرسیدن است.
در بعضی موارد، پیشنهاد راههای ویژه ای که شما مایل به کمک هستید، می تواند کمک کننده باشد. برای مثال اگر شما می توانید بچه ها را از مدرسه بردارید یا چیزی از مغازه بخرید این کار را انجام دهید.دکتر اسپکتور می گوید:یک پیشنهاد ویژه و نه خیلی باز می تواند کمک کننده باشدولی مطمین شوید که شما اولین بار است که این پیشنهاد را می دهیدبه جای اینکه فقط به فکر انجام آن باشید.تصور نکنید که عزیزتان نمی تواند کاری را انجام دهد،به جای آن اگر نیاز است یک پیشنهاد صادقانه کمک به او بدهید.

5-در صورت نیاز، یک اشاره آرام داشته باشید

تشویق کردن خوب است.گفتن چیزهایی مثل "من می دانم شما می توانید این کار را انجام دهید" یا "من فکر می کنم انجام این کار برای شما مفید خواهد بود" می تواند کمک کننده باشد. ولی شما باید دقت کنید نه اینکه غر بزنید.
اگر احساس می کنید عزیزتان از نظر روحی دارد افت می کند، مطلبی خنده دار را مطرح کنید. برای مثال شما می توانید پیشنهاد دیدن یک فیلمی که هر دوی شما دوست دارید یا رفتن به رستوران مورد علاقه تان را بدهید. شما همچنین می توانید به او پیشنهاد پیوستن به یک گروه حمایت از افراد مبتلا به لوپوس برای پشتیبانی و تشویق بیشتر را بدهید.

6-برای خودتان حمایت جذب کنید

اگرچه شما تنها فرد مبتلا به لوپوس نیستید، نیاز به پشتیبانی و تشویق دارید. شما احتمالا طیف وسیعی از احساسات، از ترس و اضطراب تا ناامیدی و عصبانیت را تجربه خواهید کرد. این واکنش ها کاملا طبیعی هستند ولی پیدا کردن حامی برای خروج از اینها مهم است.
بسته به نقش شما، یک گروه حامی مراقبت کنندگان از افراد مبتلا به لوپوس یا خانواده های آنها می تواند مفید باشد. بعضی از این گروههای حامی ممکن است به اعضای خانواده اجازه بیان صحبت هایشان را بدهند. صحبت درباره احساساتتان در یک گروه با دیگران که وضعیتی مشابه شما دارند می تواند مفید باشد. این کار کمک می کند بدانید که تنها نیستید و دیگران هم احساساتی نظیر شما را دارند.

7-استراحت کنید

اگر شما مراقبت کننده از فرد لوپوسی هستید، خیلی مهم است که گاهی اوقات از نقش مراقبتی خود دست بکشید و استراحت کنید. ممکن است هنگامی که از شخص مبتلا دور هستید احساس گناه کنید ولی مهم است که از خودتان هم مراقبت کنید؛ هم شما و هم فرد مبتلا. شما نیاز به راههای تجدید قوا دارید تا بتوانید انرژی لازم برای مراقبت از عزیزتان را داشته باشید.راههایی را برای پرورش خودتان پیدا کنید؛ اینها می تواند شامل رفتن به سینما ، پیاده روی ، دیدن دوستان یا دوش گرفتن باشد./