لغت اوتیسم در ذهن من نجوا میکند. اگر روزی قرار بود مغز من با این اختلال درگیر میشد، باید با آن چه میکردم؟ من نگران ابتلای فرزندم بودم و کتابی را خریدم تا کودکم را با آن مقایسه کنم، اما کودکم شبیه بچه درون کتاب نبود. من فکر کردم که او تنها از یک تاخیر کلام رنج میبرد، پس صبر کردم تا او حرف زدن را شروع کند. من منتظر بودم تا او بازی کردن را به روشی مانند سایر کودکان آغاز کند. شاید او شکلی خفیفتر از بیماری را داشت.
به گزارش «بهپو»، این موضوع برای من مهم نبود که در 18 ماهگی یک کبودی به اندازه یک تخم مرغ روی پیشانیاش بود که ناشی از کوبیدن سرش روی زمین بود. او دائم در اطراف خانه میدوید و من از خودم میپرسیدم آیا همه بچهها این طور بازی میکنند؟ آیا همه موقع شیر خوردن موهای خود را با بی قراری به هم میریزند.
سایر والدین و دوستانمان میگفتند او خودبهخود خوب میشود و مشکلاتش به دلیل آن است که من در منزل با او مثل یک بچه رفتار میکردم، اما همه آنها اشتباه میکردند.
روزی را به یاد میآورم که قلبم از ترس داشت از حرکت باز میایستاد. وقتی متوجه شدم پسرم صدای من را نمیشنود، فکر کردم او ناشنواست. من کودک دیگری نداشتم که پسرم را با او مقایسه کنم. او دوست داشت به آغوش من بیاید و به چشمهایم نگاه میکرد.
باید بگویم اوتیسم شبیه هیچ چیزی نیست. هر کودکی علائم خود را دارد. یک کودک مبتلا الزاما همیشه بالبال زدن، حرکات پاندولی و مشکلات زبانی را ندارد.
بیشتر بخوانید: تصورات غلط درباره بیماری اوتیسم
من از خیلی از افراد دارای کودک مبتلا به اوتیسم در مورد نگرانیهایشان در جامعه سوال کردهام. در ادامه 10 نیاز شایع از دید این خانوادهها آورده شده است:
1. لازم نیست وقتی نزدیک پسر من هستید، احساس کنید قرار است اتفاق عجیبی بیفتد، تنها نیاز است با او کمی متفاوت رفتار کنید.
2. همه کودکان مبتلا به اوتیسم مثل هم نیستند.
3. از آنجایی که افراد فکر میکنند پسرم شبیه بقیه بچههای این طیف نیست، پس نباید مبتلا به اختلال اوتیسم باشد.
4. این بچهها میتوانند دوست داشته باشند. آنها نیاز دارند دوست داشته شوند و نسبت به کسانی که آنها را دوست دارند عشق و محبت زیادی نشان میدهند.
5. شناختن تنها یک کودک مبتلا به اوتیسم به معنی دانستن همه چیز نیست، آنها بسیار متفاوت هستند. لطفا به من نگویید فرزندم مبتلا به اوتیسم نیست چون متفاوت از سایر کودکان این طیف است.
6. این کودکان میتوانند باهوش، بااستعداد، خلاق و دارای اندیشه باشند. این تواناییها در همه زمانها مشخص نیست چون مغزشان به طور متفاوتی کار میکند.
7. اگر کودک من صداهای عجیبی درمیآورد، برای نگاه کردن به او آزاد هستید. او به این علت صدا درمیآورد که هیجانزده است. لطفا یک گوشه نایستید و با دهان باز -حاکی از تعجب- به او نگاه نکنید.
8. اگر کودکم را در سوپرمارکت میبینید که سرش را تکان میدهد، گوشه پیراهنش را میجود یا به دور خود میچرخد، بدانید که او مضطرب است. من او را توبیخ نمیکنم، پس لطفا طوری به من نگاه نکنید که باید این کار را انجام دهم. کودکم نمیداند با محرکهایی که بدنش دریافت میکند چه باید بکند. او سعی میکند بدنش را که تحت تاثیر محیط قرار گرفته با آن منطبق کند.
9. برای کسانی که از بیرون مرا نگاه میکنند چنین به نظر میرسد که من به رفتارهای عجیب او پاسخی نمیدهم. من تنها به کمی همدلی شما نیاز دارم. من و کودکم را قضاوت نکنید. سعی کنید بفهمید که محیط بر بدن او تاثیری کاملا متفاوت دارد.
10. لطفا فرزندان ما را همانگونه که ما فرزندان شما را میپذیریم، بپذیرید.
ما مادران کودکان مبتلا به اوتیسم تلاش داریم بگوییم مایلیم شما در مورد فرزندانمان چه چیزهایی را بدانید. ما هم به اندازه سایر مادران شجاع و حمایتگر هستیم.
وقتی فرزندان ما متفاوت از چیزی که برای شما آشناست رفتار میکنند، برای ما طبیعی است. آنها مملو از هیجان، عشق و امید هستند و قلبهایی مهربان دارند.
به گزارش «بهپو» و به نقل از «Autism speaks»، دوم آوریل برابر با سیزدهم فروردین ماه «روز جهانی آگاهی بخشی اوتیسم» نامگذاری شده است تا آگاهی جهانی را نسبت به این بیماری افزایش دهند./