پاسخ به سوالات شما درباره لوپوس

لوپوس یک اختلال مادام العمر سیستم ایمنی بدن است که در آن سلول های ایمنی به بافت های سالم بدن بیمار حمله کرده و باعث التهاب و تخریب بافت ها می گردد. لوپوس از گروه بیماری های خود ایمنی است. نشانه های بیماری ممکن است محدود به پوست بیمار شود اما در اغلب موارد باعث مشکلات داخلی مثل درد مفصل نیز می گردد. در موارد حاد می تواند به قلب، کلیه ها و دیگر اندام های حیاتی بدن نیز آسیب وارد کند.

لوپوس یک اختلال مادام العمر سیستم ایمنی بدن است که در آن سلول های ایمنی به بافت های سالم بدن بیمار حمله کرده و باعث التهاب و تخریب بافت ها می گردد. لوپوس از گروه بیماری های خود ایمنی است. نشانه های بیماری ممکن است محدود به پوست بیمار شود اما در اغلب موارد باعث مشکلات داخلی مثل درد مفصل نیز می گردد. در موارد حاد می تواند به قلب، کلیه ها و دیگر اندام های حیاتی بدن نیز آسیب وارد کند. اگرچه برای بیماری لوپوس هیچ درمان قطعی وجود ندارد، اما داروهایی است که می تواند میزان آسیب را به حداقل برساند و علائم بیماری را تسکین دهد.
در ادامه به سوالات شایع بیماران مبتلا به لوپوس پاسخ داده ایم.

لوپوس تا چه اندازه جدی است؟

لوپوس یک بیماری خود ایمنی است. یعنی سیستم ایمنی طبیعی بدن به جای حمله به چیهایی مثل ویروس و باکتری به بافت های سالم بدن حمله می کند. این مسئله باعث التهاب می شود. با اینکه برخی از مبتلایان به لوپوس علائم خفیفی دارند اما این بیماری تمام عمر همراه بیمار است و ممکن است شدید شود.

طول عمر مبتلایان به لوپوس چقدر است؟

اکثر مبتلایان به لوپوس می توانند طول عمر طبیعی و نزدیک به طبیعی داشته باشند، مطالعات نشان می دهد بسیاری از مبتلایان به لوپوس بیش از 40 سال زندگی می کنند.

آیا لوپوس می تواند منجر به مرگ شود؟

تا این اواخر شایع ترین علت مرگ مبتلایان به لوپوس نارسایی کلیوی بوده است. اما با بهبود روند درمان، دسترسی به دیالیز و امکان پیوند کلیه، احتمال مرگ ناشی از بیماری کلیوی به شدت کاهش یافته است و 80 تا 90 درصد مبتلایان می توانند به طول عمری طبیعی امید داشته باشند. با این وجود نارسایی کلیوی همچنان منجر به مرگ برخی از مبتلایان به لوپوس می شود.

چرا لوپوس را کشنده می دانیم؟

زیرا این بیماری منجر به بیماری های قلبی عروقی می شود، لوپوس می تواند با ابتلا به سکته قلبی یا مغزی منجر به مرگ زنان در دهه 20 زندگی شود. همچنین ممکن است مبتلایان به لوپوس در اثر عفونت ناشی از مصرف داروهای سرکوبگر سیستم ایمنی (که برای کنترل بیماری مصرف می شود) بمیرند.

اولین نشانه لوپوس چیست؟

درد و تورم مفاصل. التهاب موجب درد، سفتی و تورم قابل مشاهده در مفاصل می شود، خصوصا به هنگام صبح. ممکن است لوپوس در ابتدا خفیف باشد و به تدریج بیشتر خودش را نشان دهد. همانند سایر علائم لوپوس، علائم ناراحتی مفاصل می آیند و می روند.

آیا مبتلایان به لوپوس وزن کم می کنند؟

یکی از علائم لوپوس کاهش وزن ناخواسته است که با خستگی همراه است. اگر با وجود قرار گرفتن تحت درمان، وزن خود را باز نیافتید از پزشک بپرسید چگونه به روش سالم وزنتان را افزایش دهید. پزشک می تواند روی علائم و مشکلات روده در لوپوس متمرکز شود.

نشانه عود لوپوس چیست؟

مبتلایان به لوپوس ممکن است با بروز نشانه ها دوره های عود لوپوس را تجربه کنند و با کنترل نشانه ها دوره های خاموشی را تجربه نمایند. دراین شرایط اغلب نشانه هایی مثل خستگی مفرط، کاهش وزن، تب و کم خونی دیده می شود. دوره های عود و خاموشی ممکن است بدون هشدار قبلی در هر زمانی بروز کنند.

بیماری هایی که نشانه هایی مشابه لوپوس دارند

برخی بیماری ها علائم شبیه لوپوس دارند:

آرتریت (درد مفاصل و محدودیت حرکت) مثل آرتریت روماتوئید
فیبرومیالژیا، بیماری ای که با درد و سفتی مفاصل و عضلات همراه است
گلومرولونفریت، التهاب کلیه ها
اسکلرودرمی، بیماری بافت های همبند بدن

ممکن است لوپوس به خودی خود رفع شود؟

لوپوس های ناشی از دارو منجر به مشکلات کلیوی، قلبی، مغزی یا عروق خونی نمی شوند. علائم معمولا خفیف هستند و اکثر اوقات پس از توقف مصرف داروها از بین می روند. مردان بیشتر در معرض ابتلا به چنین لوپوسی هستند.

بیشتر بخوانید: نگاهی به داروهایی که در درمان لوپوس به کار می رود

آیا لوپوس یک بیماری لاعلاج است؟

لوپوس در دنیا به عنوان یک بیماری مهلک شناخته نمی شود. در واقع امروزه با بررسی های مداوم و دقیق و وجود درمان ها 80 تا 90 درصد مبتلایان به لوپوس عمری طبیعی خواهند داشت. شدت و درجه لوپوس متفاوت است. برخی از مبتلایان به نوع خفیف آن دچارند و برخی دیگر متوسط و شدید، که درمان و کنترل آن ها مشکل تر است.

آیا لوپوس نوعی سرطان است؟

لوپوس شبیه یا مرتبط با سرطان نیست. سرطان به بافتی ناهنجار و بدخیم میگویند که به سرعت رشد می کند و به بافت های اطراف منتشر می شود. اما لوپوس آن چنان که گفته شد یک بیماری خود ایمنی است. اما لوپوس اریتماتوز سیستمیک (SLE) و دیگر بیماری های خود ایمنی به افزایش احتمال برخی از انواع سرطان ها ارتباط دارند. خصوصا مبتلایان به لوپوس ممکن است در معرض خطر لنفوم و دیگر سرطان ها مانند سرطان دهانه رحم باشند.

آیا لوپوس ناتوانی می آورد؟

اگر مبتلا به لوپوس باشید و علائم آن چنان شدید باشد که نتوانید کار کنید ممکن است دچار از کار افتادگی شوید. لوپوس یک بیماری خود ایمنی و یک اختلال مزمن است که ممکن است با گذشت زمان آسیب هایی به بدن وارد کند.

آیا لوپوس درمان قطعی دارد؟

لوپوس یک بیماری خود ایمنی مزمن است که می تواند به هر قسمتی از بدن آسیب بزند، از پوست گرفته تا مفاصل و اندام ها. هیچ درمان قطعی برای لوپوس وجود ندارد. این بیماری ناگهان پدیدار می شود و به یکباره خاموش می شود.

آیا لوپوس روی چرخه عادت ماهانه تاثیر می گذارد؟

ممکن است دچار خون ریزی بین دو دوره قاعدگی یا برعکس، غیبت دوره های پریود برای چند ماه شوید. این یکی از عوارض شایع لوپوس است و موجب استرس های زیادی می شود. خوشبختانه در اکثر زنان با تحت کنترل در آمدن لوپوس، پریودها به حالت طبیعی باز می گردند.

اگر لوپوس درمان نشود چه می شود؟

اگر لوپوس بدون درمان رها شود می تواند کشنده باشند. لوپوس منجر به آسیب اندام ها و نارسایی آنها می شود. عارضه های شدیدی که به وجود می آیند شامل بیماری کلیوی، پانکراتیت، پلورزی، واسکولیت، پریکاردیت و سرطان می باشد.

بیماران لوپوسی باید چه نوع غذاهایی بخورند؟

به طور کلی مبتلایان به لوپوس می بایست رژیم غذایی متعادلی داشته باشند که شامل میوه، سبزی و غلات سبوس دار فراوان می شود. همچنین باید میزان مناسبی از گوشت، ماکیان و ماهی های چرب را نیز در رژیم غذایی جای دهند. اگر مبتلا به لوپوس هستید ممکن است یک رژیم سالم و متنوع به شما کمک کند تا التهابات و دیگر علائم را کاهش دهید.

بهتر است چه ویتامین هایی برای لوپوس مصرف کنیم؟

ویتامین E، روی، ویتامین A و B. ویتامین ها در رژیم غذایی جایگاه ویژه ای دارند. ویتامین C توانایی جذب آهن را بالا می برد و منبع خوب آنتی اکسیدان است.

آیا گوجه فرنگی برای لوپوس بد است؟

سبزیجاتی مانند گوجه فرنگی، سیب زمینی، فلفل ها و بادمجان در میان بیماران لوپوسی بدنامند. آنها معتقدند این سبزیجات باعث تحریک التهابات می شود اما موسسه لوپوس امریکا می گوید شواهد دقیقی بر این ادعا در دست نیست.

نقش مصرف الکل روی بیماری لوپوس چیست؟

داروهای ضد التهابی غیر استروئیدی (NSAIDs) می توانند باعث ناراحتی های معده و روده شوند و مصرف الکل این التهابات را بدتر می کند. از مصرف الکل اجتناب کنید.

آیا با لوپوس می توان ورزش کرد؟

بله در اکثر بیماران لوپوسی ورزش راهکار مناسبی است. تحقیقات نشان می دهد ورزش می تواند به تقویت عضلات، جلوگیری از سفتی مفاصل، کنترل خستگی و پرهیز از اضافه وزن کمک کند. فقط می بایست ابتدا با پزشک خود مشورت کنید زیرا بعضی حرکات می تواند برای مبتلایان به تورم مفاصل یا درد عضلانی، مضر باشد.

آیا می توانم از دستگاه های برنزه کننده استفاده کنم؟

البته که نه. دستگاه های برنزه کننده شما را در معرض اشعه فرابنفش(UV) قرار می دهند. اکثر مبتلایان به لوپوس به اشعه فرابنفش بسیار حساسند.
دریافت اشعه فرابنفش زیاد می تواند راش های ناشی از لوپوس را بدتر کند یا منجر به ایجاد ضایعات جدید شود. همچنین اشعه فرابنفش می تواند سایر علائم لوپوس را نیز بدتر کند. علاوه بر این دریافت اشعه فرابنفش از دستگاه های برنزه کننده یا از آفتاب می تواند ایجاد سرطان نماید.

بیشتر بخوانید: حساسیت به نور و اشعه فرابنفش در مبتلایان به لوپوس

آیا لوپوس روی باروری و فعالیت های جنسی مردان اثر می گذارد؟

با ابتلا به لوپوس تغییری در فعالیت های جنسی و توانایی باروری در مردان ایجاد نمی شود. مردان جوان مبتلا به لوپوس فعالیت های جنسی و توانایی تولید مثل طبیعی دارند. با بالا رفتن سن به طور طبیعی دچار افت آندروژن می شوند. آندروژن هورمونی است که در مردان بالاست و در زنان پایین است. این افت آندروژن در هر دو دسته، مردان مبتلا به لوپوس و مردان سالم رخ می دهد و باعث کاهش میل جنسی و فعالیت های جنسی می شود.

بیشتر بخوانید: حاملگی در مبتلایان به لوپوس

چه نوع قرص ضد بارداری برای مبتلایان به لوپوس بی خطر است؟

روش های باریر مثل استفاده از دیافراگم یا کاندوم های اسپرم کش بی خطرترین راه جلوگیری از بارداری برای مبتلایان به لوپوس است. ممکن است استفاده از دستگاه های داخل رحمی (آی یو دی) در زنانی که از داروهای سرکوبگر سیستم ایمنی استفاده می کنند احتمال عفونت را بالا ببرد یا در مبتلایان به ترومبوسیتوپنی (کمبود غیر عادی پلاکت خون) ایجاد خون ریزی نماید.
زنان می توانند از قرص های ضد بارداری حاوی استروژن نیز استفاده کنند البته تا زمانی که احتمال لخته شدن یا غلظت خون در آنها زیاد نشود. دیگر روش ها استفاده از قرص های ضد بارداری یا آمپول های حاوی پروژسترون است. به عنوان مثال مدروکسی پروژسترون استات به مدت سه ماه مصرف می شود.

چرا باید نگران مشکلات قلبی باشم؟

در برخی افراد، لوپوس می تواند منجر به التهاب عضله قلب یا غشای محاطی قلب شود. این مسئله باعث درد قفسه سینه یا دیگر علائم مشکلات قلبی می شود. علاوه بر این، دو تا از شایع ترین داروهایی که ایجاد لوپوس می کنند پروکائین آمید (برای ریتم نامنظم قلب) و هیدرالازین (برای فشار خون بالا) می باشند. با این که علائم لوپوس ناشی از دارو عموما با توقف مصرف دارو از بین می رود، اما توقف این داروها خطر بیماری های قلبی را بالا می برد.
اگر دارو های کورتیکو استروئیدی لوپوس به مدت زیاد مصرف شوند ممکن است فشار خون بالا و آسیب به سرخرگ ها از جمله عوارض جانبی آن ها باشد. عموما هرچه کورتیکو استروئید ها با دوز بالاتر و به مدت طولانی تر مصرف شوند، عوارض جانبی شدیدتر و خطر آنها بیشتر است.
داروهای سرکوبگر سیستم ایمنی برای کاهش نیاز یا گاهی عدم نیاز به کورتیکو استروئیدها مصرف می شوند. با این کار عوارض ناشی از کورتیکو استروئیدها کم می شود. محققان روی روش های جدید کم کردن مصرف کورتیکو استروئید ها در حال مطالعه هستند.

آیا باید هر روز دارو بخورم؟

بیشتر داروهای مبتلایان به لوپوس و نه همه آنها نیاز به مصرف روزانه دارند، حداقل زمانی که بیماری فعال است می بایست داروها هرروز مصرف شوند. برای اینکه بدانید داروها را کی و چند وقت یک بار بخورید با پزشک مشورت کنید و آنها را طبق دستور مصرف کنید.

چرا باید هرروز پردنیزون مصرف کنم؟

کورتیکو استروئیدها مثل پردنیزون به یک هورمون طبیعی ضد التهاب به نام کورتیزول مرتبط هستند و با سرکوب سریع التهاب عمل می کنند. قرص های پردنیزون را می بایست هر روز صبح در وقت معین بخورید زیرا سطح کورتیزول طبیعی صبح ها در بالا ترین میزان خود است.

آیا لوپوس واگیردار است؟

خیر. لوپوس مسری نیست. نمی توانید آن را از شخص دیگری بگیرید. همچنین لوپوس نوعی از ایدز نیست.

آیا با وجود مصرف داروهای کورتون باید کلسیم بیشتری دریافت کنم؟

استروئید روی سلامت استخوان ها تاثیر منفی می گذارد. این ماده توانایی جذب کلسیم را در روده کم می کند و دفع کلسیم توسط کلیه را افزایش می دهد.
میزان مناسب مصرف کلسیم از اهمیت ویژه ای برخوردار است، خصوصا در دوران نوجوانی زمانی که بیشترین توده استخوانی را دارا هستید. از یک رژیم غذایی متعادل استفاده کنید که نیاز به کلسیم را تامین می کند و غذا های نمکی پر سدیم را محدود می نماید.
نیاز روزانه کلسیم:

سن	میزان کلسیم مورد نیاز روزانه
1-3 سال	500 میلی گرم
4-8 سال	800 میلی گرم
9-18 سال	1300 میلی گرم
19-50 سال	1000 میلی گرم

با اینکه این ها میزان مجاز روزانه هستند ممکن است پزشک کلسیم بیشتری به شما تجویز کند. یا اینکه مکمل هایی پیشنهاد دهد که دارای کلسیم و ویتامین D هستند که به بدن کمک می کند کلسیم را به درستی مصرف کند.
لبنیات غنی شده عالی ترین گزینه مصرف کلسیم هستند زیرا با ویتامین D غنی شده اند. وقتی استروئید مصرف می کنید روزانه سه تا چهار لیوان شیر کم چرب مصرف کنید و مواد لبنی دیگر مانند ماست، پنیر پودینگ و نوشیدنی های غنی شده لبنی را نیز به رژیم غذایی خود اضافه کنید.

چگونه در مورد لوپوس به خانواده و دوستانم اطلاع رسانی کنم؟

کنار آمدن با بیماری مادام العمری مثل لوپوس سخت است. دوستان، خانواده، همکلاسی ها، معلم ها، روءسا یا همکاران نمی دانند چگونه لوپوس شما را تحت تاثیر قرار می دهد و چه کار باید بکنید. اعضای انجمن لوپوس به شما کمک می کنند تا بیماری خود را بشناسید و آن را برای دیگران تشریح کنید.
می توانید به آنها بگویید لوپوس یک بیماری مزمن است که در طول زمان تغییر می کند اما مسری نیست. به آنها بگویید لوپوس و مصرف داروهای آن، گاهی باعث ایجاد تغییراتی در چهره، سطح انرژی، توانایی انجام برخی کارها و خلق و خوی شما می شود.
صحبت کردن صادقانه و بدون رو دربایستی می تواند به دوستان و خانواده تان در پذیرش این تغییرات کمک کند. تا جایی که فکر می کنید نیاز است بدانند به آن ها بگویید. اگر نیاز به اطلاعات بیشتری داشتند می توانید آن ها را به انجمن لوپوس و منابع دیگر ارجاع دهید.

بیشتر بخوانید: چگونه از فرد مبتلا به لوپوس حمایت روحی کنیم؟

به یاد داشته باشید داشتن یک زندگی فعال و لذت بخش به همراه لوپوس امکان دارد. همیشه باید کنترل بیماری را در دست بگیرید و به بیماری اجازه ندهید کنترل شما را در دست بگیرد. خوش رفتاری، برقراری ارتباط دوستان و خانواده را با شما مثل گذشته راحت می کند./

ورود به حساب کاربری